Aún cuando los hijos sean deseados y amorosamente esperados, la mayoría de las personas no está preparada para ser padres.
Asumir este rol en la vida no es una tarea sencilla para nadie y se trata de un aprendizaje constante. El nacimiento de un hijo provoca siempre un cúmulo de sentimientos, muchas veces contradictorios, y nos coloca en una situación de extrema sensibilidad donde ya nada sigue siendo lo que fue. Pero si el bebé que nace es un niño con algún tipo de discapacidad, ese estado de shock se potencia. Para muchas familias es como si un abismo se abriera a sus pies. Es el momento en donde los apoyos exteriores, tanto de profesionales como de la familia y los amigos, resultan imprescindibles.
Tíos, primos, abuelos y amigos pueden jugar un rol sumamente importante, tanto como contención de los padres y hermanos del niño discapacitado como para enriquecer el vínculo de ese niño con el mundo.
Como en la vida de cualquier recién nacido, pero mucho más en la del niño con discapacidad intelectual, los padres son fundamentales. Son ellos los que van a crear el marco profesional y afectivo que mejor los ayude a transitar esta nueva etapa de sus vidas.
El entorno es muy importante, siempre que sea saludable, y por saludable entendemos que pueda acompañar sin invadir, que pueda brindar lo que los padres necesiten, que sea contenedor. Son los padres quienes deben evaluar si ese entorno es suficientemente confiable para ellos, si les va a facilitar o no lo que deben resolver en esa etapa inicial. Si a la angustia y el desconcierto se agrega un núcleo familiar o de amigos que no pueden o no saben acompañar, que aporta más confusión, miedo e incertidumbre, es mejor mantenerlo al margen.
Los primeros pasos suelen ser buscar la primera contención profesional, gente que aporte información adecuada sobre la problemática del niño. Los profesionales a su vez pueden sugerirles vincularse con las instituciones que trabajan con estos temas, muchas de ellas, surgidas de padres que alguna vez pasaron por la misma situación. Este es un momento clave: comprender que lo que les sucedió no es un asunto individual y que no están solos. Hay muchos padres que han pasado o pasan por situaciones similares. De esa experiencia común devienen ayudas específicas que sirven para orientar esos primeros momentos de confusión. Un buen entorno no sólo acompaña desde lo afectivo, sino que es capaz de buscar información para después brindar ayudas precisas ante necesidades concretas.
De todos modos, cada caso es único y cada grupo familiar también. En esa red de particularidades, cada uno se ubica en el lugar que puede y en eso, tampoco hay diferencia con el resto de las familias con hijos que se inscriben dentro de lo que llamamos “normalidad”. La responsabilidad de los padres en la crianza y educación, no sólo es indelegable sino que está estrechamente unida a una construcción cultural y social que da identidad a la pareja y, más allá de las ayudas externas, las decisiones son siempre absolutamente personales y atañen sólo a los padres.
En este sentido, hay que apelar también al sentido común. Para crecer y desenvolverse un niño necesita dos padres, no un ejército de personas que opinen, ordenen o debatan lo que se debe hacer con el niño o para el niño. Los chicos con discapacidad intelectual requieren lo mismo, ni más ni menos que eso.
Luego, si los padres deciden dar más o menos participación a su núcleo familiar, si necesitan más contención afectiva o bien, más ayuda profesional, son decisiones que tomarán ellos.
Ser flexibles a la hora de considerar un caso, tener una escucha muy atenta ante lo que plantean los padres y sobre todo, no generalizar son condiciones inexcusables para los profesionales que acostumbramos a trabajar con estos casos. Por eso decimos que trabajamos caso por caso, con cada papá, cada mamá, cada familia y cada historia.
Sobre la autora
Noelia Proto
Psicóloga de la Fundación Río Pinturas
www.riopinturas.org.ar